Hur drabbas man när en närstående får ett sjukdomsbesked?
”Det blir ofta en chock även för närstående. Många beskriver känslor av overklighet och maktlöshet. Det finns ofta en vilja att stötta och hjälpa till men samtidigt en rädsla för att göra fel eller säga något som gör situationen värre för den sjuka.” svarar Christine
Christine säger att man ska våga vara närvarande. Många sjuka har olika sätt att hantera sin situation och sjukdom kan ofta vara skrämmande. Men om du vill vara ett bra stöd är närvaro och lyhördhet första steget. Även om man inte vet vad man ska säga är det fint att kunna vara tillsammans.
Vad kan man göra för att själv må bättre i situationen?
”Det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv och att fundera på om man själv kanske behöver prata med någon, exempelvis en kurator. Mitt i allt det jobbiga, ta tid till det du tycker om och mår bra av. Glöm inte bort att ta hand om dig själv – att sova och äta regelbundet.”
Det finns hjälp att få av vården i form av samtal och stödgrupper. Akutsjukhus kan i viss mån erbjuda kuratorskontakt till närstående. Om den som är sjuk ha ASIH – avancerad sjukvård i hemmet, erbjuds alltid stöd till närstående i form av exempelvis kuratorskontakt. Christine säger också att kuratorn kan hjälpa till med kontakt till vårdcentral om du som närstående skulle föredra det.
Capio ASIH – avancerad sjukvård i hemmet, är specialiserade på att ge vård i hemmet till patienter med behov av avancerade sjukvårdsinsatser. Patienterna får hjälp i hemmet med till exempel läkemedelsbehandling, symptomlindring, intravenöst dropp och blodtransfusioner. Capio ASIH finns för närvarande endast i Stockholm, men principen finns runt om i landet. ASIH är ett vårdval, men en remiss krävs för att bli inskriven. Den remissen kommer oftast från slutenvården.
Hur är det att vara närstående till någon med avancerad vård i hemmet (ASIH)?
”Man har stor möjlighet att vara involverad i sin närståendes vård om man så önskar. ASIH erbjuder, med patientens tillstånd, närståendesamtal där alla har möjlighet att ställa frågor, även av medicinsk natur. Det kan ibland vara svårt att bo tillsammans med någon som väljer att vårdas hemma med ASIH. Man lever då väldigt nära sjukdom, och i vissa fall nära döden, vilket kan upplevas som jobbigt. Det sker även ofta i kombination med många besök av hemtjänst vilket kan upplevas som jobbigt av närstående. Andra upplever det enbart positivt då de lättare kan vara närvarande och involverade.”
Hur kan man som närstående hjälpa en person med avancerad vård i hemmet?
”Att vara närvarande och stöttande. ASIH som vårdform kräver ofta lite mer av både patient och närstående då de aktivt måste meddela ASIH vid eventuell försämring eller förändring som sker mellan ASIHs hembesök. Ibland kan det vara svårt för den sjuka att säga vad man behöver hjälp med, situationen kan kännas så överväldigande. Då kommer man långt med att vara närvarande, antingen fysiskt eller hålla tät kontakt.”
Vad ser du är de vanligaste utmaningarna som närstående möter när en familjemedlem eller vän blivit svårt sjuk?
”Sorg för att personen har blivit sjuk, sorg för vad de går igenom och sorg för alla gemensamma planer som nu inte kommer bli verklighet. Det är hemskt jobbigt att se någon man älskar må dåligt eller ha ont utan att kunna göra så mycket åt det. Många känner stor maktlöshet, frustration och känslor av orättvisa.”
Christine svarar också att närstående ibland känner skuldkänslor inför situationen, att de mår bra och får leva vidare medan den sjuke kanske inte har den möjligheten. Den närstående kan uppleva en rädsla för hur den som är sjuk kommer må när/om de blir sämre och hur det blir när/om de dör.
Vad kan man behöva för stöd när en närstående gått bort?
”ASIH erbjuder efterlevandestöd under en period efter ett dödsfall där närstående har möjlighet att träffa en kurator för individuella samtal eller gruppsamtal med övriga familjen/vänner om de så önskar. Man kan behöva stöd och samtal i relation till sorg, hjälp att hantera en krisreaktion eller hur man kan tänka för att kunna leva vidare. Behöver man långsiktigt stöd kan kuratorn hjälpa och remittera vidare till exempelvis vårdcentral. Ibland kan man behöva stöd kring praktiska frågor relaterat till dödsboet vilket kuratorn kan hjälpa till med.”
Är det något annat du vill tillägga som kan vara bra att veta om man är närstående till någon som är sjuk eller vårdas med ASIH?
”Våga be om hjälp. En del närstående har svårt att be om hjälp för att de är ju friska och tänker att det är den sjuka som ska ha hjälp. De glömmer med andra ord bort sig själva eller tycker inte det är lika viktigt. Vi inom ASIH vet hur viktiga de närstående är och hur viktigt närståendestöd är. Vi vill och ska erbjuda stöd till närstående. ASIH kan vara till stor hjälp för familjer där den sjuka har minderåriga barn. Vi har kompetensen i hur man pratar med barn om allvarlig sjukdom och kan även vara behjälplig i kontakt med exempelvis skola.”
